Cada vez mais é necessário tomar em atenção os riscos que corremos sem nos darmos por isso. Todos os anos, o número de vítimas de doenças genéticas tem vindo a aumentar, provocando danos irreversíveis na vida humana, bem como no seu aspecto físico.
No dia 17 de Abril comemora-se o Dia Mundial da Hemofilia e por isso estamos aqui para informar sobre esta doença através deste pequeno trabalho.
No dia 17 de Abril comemora-se o Dia Mundial da Hemofilia e por isso estamos aqui para informar sobre esta doença através deste pequeno trabalho.
O Que É A Hemofilia?
A Hemofilia é uma deficiência que se adquire antes do nascimento manifestando-se, maioritariamente, nos indivíduos do sexo masculino. Esta doença é genética e caracteriza-se pela dificuldade ou difícil e demorada coagulação provocando hemorragias frequentes, especialmente a nível articular e muscular.
Actualmente, pode-se afirmar que as pessoas com hemofilia, na maioria dos casos, quando devidamente orientadas e tratadas, podem manter uma vida activa muito próxima do normal. Por outro lado, os hemofílicos que na idade do crescimento não tiveram acesso ao tratamento adequado e atempado, para as suas crises hemorrágicas, sofrem bastantes lesões que, na maioria dos casos, leva a incapacidades físicas irreversíveis.
Tipos De Hemofilia
Os factores da coagulação do sangue, numerados convencionalmente de I a XIII, existem normalmente no sangue, mas na Hemofilia A existe uma diminuição ou ausência do Factor VIII, enquanto na Hemofilia B há uma diminuição ou ausência do Factor IX.
Incidência Da Hemofilia Em Portugal
A Hemofilia atinge 1 caso por cada 5000 rapazes que nascem. Em Portugal o número de hemofílicos ronda cerca de 1000 habitantes.
Dado que nos ficheiros da Associação Portuguesa dos Hemofílicos constam cerca de 600 hemofílicos recenseados, concluiu-se que provavelmente devido à falta, quer de um registo nacional de hemofílicos, quer de esclarecimento da doença, alguns hemofílicos estão ainda sem diagnóstico e portanto sem a assistência médica apropriada.
Dado que nos ficheiros da Associação Portuguesa dos Hemofílicos constam cerca de 600 hemofílicos recenseados, concluiu-se que provavelmente devido à falta, quer de um registo nacional de hemofílicos, quer de esclarecimento da doença, alguns hemofílicos estão ainda sem diagnóstico e portanto sem a assistência médica apropriada.
Os Problemas Da Hemofilia
O diagnóstico da Hemofilia geralmente confirmado durante o primeiro ano de vida da criança.
O aparecimento ou não de problemas psicológicos relacionados com estas tensões, depende fundamentalmente dos seguintes factores:
- Da maior ou menor susceptibilidade emocional e da capacidade para suportar tensões;
- Da qualidade da assistência médica disponível, da rapidez na obtenção do tratamento e do grau de comunicação entre o pessoal dos serviços de saúde e a família;
- Da disponibilidade de oportunidades para educação e orientação profissional de bom nível;
- Da aplicação e implementação de medidas de higiene mental preventiva, quando necessárias.
- Da qualidade da assistência médica disponível, da rapidez na obtenção do tratamento e do grau de comunicação entre o pessoal dos serviços de saúde e a família;
- Da disponibilidade de oportunidades para educação e orientação profissional de bom nível;
- Da aplicação e implementação de medidas de higiene mental preventiva, quando necessárias.
A Associação Portuguesa Dos Hemofílicos
Fundada em 1976, esta é uma Organização Não Governamental criada na área da saúde. A associação colabora com as entidades governamentais na solução dos problemas que se deparam aos hemofílicos, a nível médico, social, escolar e laboral, de forma a melhorar a sua qualidade de vida, com especial relevância para a implementação de medidas, tendo em conta um correcto e atempado tratamento das crises hemorrágicas que caracterizam esta deficiência.
A Associação Portuguesa Dos Hemofílicos actua de diferentes formas:
A Associação Portuguesa Dos Hemofílicos actua de diferentes formas:
- Presta serviços de Apoio Social, Logístico e Jurídico à comunidade hemofílica, a nível nacional.
- Aloja, temporariamente, os hemofílicos e seus familiares directos, quando da sua deslocação a Lisboa para efectuarem tratamentos.
- Organiza anualmente programas de “Férias Desportivas” e promove a prática da “Natação Orientada” para pessoas com hemofilia e seus familiares directos, a nível nacional.
- Teve um papel preponderante na obtenção das compensações para os hemofílicos que, nos anos 80, ficaram infectados com o vírus da imunodeficiência humana (VIH), através de produtos derivados do plasma humano, em hospitais públicos.
- Aloja, temporariamente, os hemofílicos e seus familiares directos, quando da sua deslocação a Lisboa para efectuarem tratamentos.
- Organiza anualmente programas de “Férias Desportivas” e promove a prática da “Natação Orientada” para pessoas com hemofilia e seus familiares directos, a nível nacional.
- Teve um papel preponderante na obtenção das compensações para os hemofílicos que, nos anos 80, ficaram infectados com o vírus da imunodeficiência humana (VIH), através de produtos derivados do plasma humano, em hospitais públicos.
Ana Teixeira
Ana Amorim
Carla Mendes
Liliana Alves
Sónia Miranda
Susete Monteiro
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